Todo empezó unos días antes de mi internación. Yo había notado que mi orina estaba muy oscura y me parecía raro, pero como no me dolían los riñones no le di demasiada importancia. Después, al lavarme los dientes, me sangraron un poco las encías.  Pensé que quizás me había cepillado demasiado fuerte.

Más tarde me aparecieron unas pequeñas manchas en las piernas. También tenía fiebre, náuseas, vómitos y me sentía congestionada. Como sufro migrañas con aura y muchas veces tengo síntomas fuertes, traté de encontrarle una explicación a cada cosa.

El domingo 24 de mayo pensé que simplemente estaba engripada.Tomé un antigripal y seguí. En ese momento necesitaba seguir generando ingresos. Mi situación ya venía siendo difícil antes de la PTT.

Tengo un trabajo principal desde hace muchos años, pero en ese momento mis ingresos se habían visto afectados en el marco de una licencia vinculada a otro problema de salud que venía atravesando. Hay cuestiones laborales y administrativas que todavía forman parte de mi situación personal y que prefiero mantener en ese ámbito.

Lo cierto es que económicamente necesitaba seguir adelante. Por eso hacía diferentes trabajos y emprendimientos adicionales para poder generar ingresos: cocinaba, preparaba pedidos, vendía productos, organizaba cosas y trataba de sostenerme con todo lo que sabía hacer.

No eran actividades que hiciera porque me sobrara energía.

Las hacía porque necesitaba trabajar y seguir adelante.

Y justamente durante esos días estaba preparando todo para el 25 de Mayo. Había organizado la venta de locro, tenía pedidos para entregar y también había estado vendiendo ropa gaucha. Incluso recorrí aproximadamente nueve kilómetros en bicicleta.

El 25 de mayo me levanté cerca de las cinco de la mañana para empezar con todo: cocinar, organizar pedidos, hacer entregas y cumplir con lo que tenía comprometido. Yo sentía que podía continuar.

Lo que no sabía era lo que estaba pasando dentro de mi cuerpo. De seguir trabajando a terminar internada.

En muy poco tiempo todo cambió.

Mis plaquetas llegaron a estar en aproximadamente 3.000 por microlitro y tenía una anemia muy importante. Después de estudios, médicos, miedo e incertidumbre llegó un diagnóstico que hasta ese momento prácticamente desconocía: Púrpura Trombótica Trombocitopénica, PTT.

De repente pasé de estar trabajando, cocinando, haciendo entregas y andando en bicicleta a estar internada enfrentando una enfermedad poco frecuente y potencialmente muy grave. Estuve aproximadamente 25 días internada y alrededor de 15 días en terapia intensiva. Recibí múltiples sesiones de plasmaféresis, transfusiones, corticoides y distintos tratamientos.

Hay momentos de esa internación que recuerdo con claridad y otros que quedaron mucho más borrosos. Mi cuerpo cambió muchísimo. Antes de internarme pesaba alrededor de 94 kilos y llegué a bajar a unos 86.

Pero lo que más sentí no fue el número de la balanza. Fue perder fuerza.

Perdí mucha masa muscular. Mis piernas estaban flacas, mis músculos estaban blandos y cosas tan normales como caminar volvieron a convertirse en un desafío. Y no fue el único problema de salud que apareció en mi vida.

Como si todo lo vivido con la PTT no hubiera sido suficiente, durante este proceso también tuve que enfrentar otro diagnóstico importante: un aneurisma en la arteria carótida interna izquierda, en su segmento cavernoso, que continúa bajo seguimiento de especialistas. Son situaciones médicas diferentes y cada una tiene su propio seguimiento. No intento establecer por mi cuenta que una haya provocado la otra.

Lo que sí puedo decir es lo que significa emocionalmente atravesar, en un período relativamente corto, distintos problemas de salud importantes.

Cuando salís de una situación grave y aparece otro diagnóstico, volvés a sentir incertidumbre.

Volvés a esperar estudios.

Volvés a escuchar palabras médicas que nunca pensaste que iban a formar parte de tu vida.

Y una vez más tenés que aprender a seguir. Salir del hospital no significó estar recuperada.

Cuando finalmente me dieron el alta sentí una alegría enorme. Pero salir del hospital no significó que mi cuerpo estuviera como antes.

Me cansaba muchísimo.

Me faltaba el aire.

Las piernas no tenían la misma fuerza.

Incluso hablar durante un tiempo podía dejarme agitada.

Y junto con la recuperación física apareció algo que quizás solamente entiende quien atravesó una enfermedad grave: el miedo a que vuelva a pasar. Después de haber tenido las plaquetas tan bajas, cualquier mancha, sangrado, mareo o sensación diferente hace que inmediatamente prestes atención. Porque la PTT puede entrar en remisión, pero necesita controles y seguimiento.

Cuando miro hacia atrás, mi cuerpo estaba avisando. Hoy recuerdo esos primeros días y puedo unir muchas cosas que en ese momento parecían aisladas.

La orina oscura.

El sangrado de encías.

Las manchas en las piernas.

La fiebre.

Las náuseas.

El cansancio.

En ese momento cada cosa tenía para mí una explicación posible. Pensaba que estaba cansada porque trabajaba demasiado. Que me sangraban las encías porque me había cepillado fuerte.

Que tenía fiebre porque estaba engripada.

Y seguí funcionando.

Por eso también decidí contar mi historia.

No para asustar a nadie, todo lo contrario.

La cuento porque quizás otra persona puede leerla y pensar: “Esto también me está pasando a mí, voy a consultar”.

A veces creemos que tenemos que aguantar todo.

Yo era así.

Había un pedido: lo cumplía.

Había que trabajar: trabajaba.

Había un problema: buscaba cómo solucionarlo.

Hasta que mi cuerpo puso un límite que yo no había podido poner antes.

Todavía sigo en tratamiento y seguimiento La PTT no terminó el día que salí del hospital. Sigo con controles médicos y con el seguimiento necesario para disminuir el riesgo de una recaída.

Mis médicos también indicaron continuar el tratamiento con  un medicamento que se utiliza en determinados casos de PTT adquirida para actuar sobre el mecanismo autoinmune de la enfermedad.

Actualmente sigo atravesando los pasos necesarios para poder acceder al tratamiento indicado. A eso se suman los controles relacionados con el aneurisma y la recuperación de todo lo vivido.

A veces pareciera que cuando una persona recibe el alta hospitalaria la historia terminó. Para el paciente muchas veces ahí comienza otra etapa.

La de recuperar el cuerpo.

La de volver a tener fuerza.

La de hacerse estudios.

La de esperar resultados.

La de cumplir tratamientos.

La de hacer trámites.

Y, sobre todo, la de intentar recuperar una vida que cambió de golpe y volver a empezar….

Yo siempre fui una persona de hacer cosas: Trabajo, cocino, tengo emprendimientos, organizo proyectos, pienso ideas nuevas constantemente.

Por eso una de las cosas más difíciles de todo este proceso fue sentir que mi cuerpo ya no podía seguir el ritmo de mi cabeza. Tuve que aprender algo que antes me costaba muchísimo: escucharme. Entender que descansar también forma parte de recuperarme. Aceptar que hay días en los que puedo hacer mucho y otros en los que simplemente no puedo.

Todavía tengo proyectos.

Todavía quiero trabajar.

Todavía cocino.

Todavía sueño.

Todavía tengo miles de ideas.

Pero ahora también sé que todo puede cambiar en cuestión de horas.Por eso decidí hacer pública mi historia.

Para visibilizar la Púrpura Trombótica Trombocitopénica.

Para que se conozca una enfermedad de la que yo misma prácticamente no sabía nada hasta que me tocó vivirla.

Para que se entienda que detrás de un diagnóstico hay una persona, una familia, un trabajo, preocupaciones económicas, sueños, proyectos y una vida entera que intenta seguir funcionando.

No sé todavía cómo termina esta historia. Porque todavía la estoy atravesando.

Pero sí sé algo:

Después de haber pasado por terapia intensiva, tratamientos, miedo, diagnósticos y meses intentando recuperar mi cuerpo, cada proyecto que vuelvo a comenzar tiene otro significado.

Sigo aprendiendo a vivir con todo lo que me pasó. Y, sobre todo, sigo eligiendo empezar de nuevo.

Paula Ortalli